Як на Волині опікуються дітьми-інвалідами
У нашому ще не до кінця європейському і толерантному суспільстві не завжди є місце для тих, хто в силу різних обставин дещо інший. Надто ж це стосується людей з «незручними» діагнозами – ДЦП, розумова відсталість тощо. І якщо дітей ще так-сяк держава намагається опікати, то з віком дуже часто вони опиняються в абсолютній ізоляції і почуваються зовсім непотрібними.
Про радощі і труднощі, з якими доводиться стикатися організації, що опікується інвалідами, кореспондент інтернет-видання «БУГ» розмовляла з її головою Світланою Янущиц.
– Розкажіть, як і коли була створена організація?
– Офіційний «День народження» «Берега надії» – 17 березня 2011 року. Наша громадська організація займається соціальною і психологічною реабілітацією підлітків, молоді з діагнозами ДЦП, синдром Дауна, розумова відсталість. Створили її ми, батьки таких-от підлітків, фактично для того, щоб наші діти мали можливість спілкуватися з однолітками. . Серед наших вихованців лише троє – шкільного віку, та й ті переважно на індивідуальному навчанні. Більшість жили поза колективом, практично весь час проводячи удома. Хто займався якимись домашніми справами, а хто й нічого не робив, бо не може. У нас вони знаходять товариство.
– Чим нині живе, за якими напрямками працює «Берег надії»?
– Зараз маємо 15 членів організації, які приходять постійно. Збираємося декілька разів на тиждень. Раніше основним і, фактично, єдиним напрямком нашої роботи була соціалізація, фактично – спілкування в колективі. Двічі на тиждень наші діти приходять в організацію, ми розмовляємо на різні теми, граємо в настільні ігри, просто приємно проводимо час. Зауважу, що більшість із них не діти – це дорослі люди, їм хочеться поговорити, обговорити щось, що вони, можливо, соромляться висловити удома. Також ми намагаємося організовувати екскурсії, знайомити вихованців з роботою різних установ, організацій. Так вони вже відвідали федерацію мисливських собак, побували в гостях у пожежників.
З часом у нас з’явилися новації. До комунікаційних додалися й оздоровчі заняття – наші діти почали відвідувати плавальний басейн у спорткомплексі «Олімпійський», де з ними займається тренер міського центру фізичного здоров’я населення «Спорт для всіх» Валерій Рудись. А незабаром у них буде змога займатися і в тренажерному залі, який мають відкрити за кілька тижнів.
Цьогоріч, що мене особливо тішить, наші творчі заняття вийшли на новий рівень. Раніше з дітьми займалася одна з наших матусь. Та її дещо стомлювало таке навантаження, крім того, хотілося більш професійного підходу. Якось, спілкуючись із соціальним педагогом міського територіального центру соціального обслуговування Оксаною Бистричан, я зауважила, що мрію, аби поліпшити для наших дітей гурток для творчості. Але своїми силами цього зробити не можемо – ніхто з наших матусь-організаторів не має педагогічної, а тим паче, мистецької освіти. Вона пообіцяла допомогти з цим – і слова дотримала. Для нас, на базі терцентру, відкрили мистецький факультет! Раз на тиждень до наших дітей приходять студентки педагогічного коледжу з викладачем Валентиною Залуніною і навчають виготовляти різні цікаві і красиві речі – троянди з кленового листя, обмотані шнурком вази в русти кальному стилі… Наші вихованці дуже тішаться, що можуть робити такі сувеніри своїми руками, і з нетерпінням чекають цих занять.
– Знаю, що ви й святкові заходи для них організовуєте…
– Звичайно, адже це дуже важливо – підбадьорити їх, подарувати піднесений настрій. Щороку ми святкуємо прихід осені, День закоханих, новорічні свята, Великдень. Вони завжди до цього натхненно готуються, хто як може – вчать віршики, розучують пісеньки. Ось у жовтні плануємо провести Свято врожаю, обов’язково будуть заходи до Нового року, Різдва. День інваліда важко назвати святом, але ми його теж відзначатимемо. Сподіваюся, цього річ організовувати такі маленькі святкування буде легше, бо зі сценаріями пообіцяли допомогти студенти педколеджу.
– Чи бували у вас моменти, коли хотілося покинути цю діяльність і, так би мовити, скласти з себе повноваження?
– Власне, цього літа в мене був такий важкий період, свого роду переоцінка цінностей. Уперше наша організація, делегацією із трьох чоловік, взяла участь у фестивалі творчості дітей з обмеженими фізичними можливостями у польських Подолянах біля Кракова. З організаційними моментами нам дуже допомогла методист центру позашкільної освіти Галина Кучерук. Здавалося б, ця поїздка мала би навпаки підняти нам дух, та справила вона двоякі враження. Спостерігаючи, наскільки уважно, дбайливо ставляться до «особливих» дітей та молоді у Польщі, мені, і як мамі дитини-інваліда, і як керівнику такої організації, болісно було усвідомлювати, що нам доведеться повертатися у додому, де ставлення зовсім не таке. На жаль, важко уявити у наших реаліях подібний фестиваль, де б наших дітей так само тепло сприймала публіка, аплодувала не зовсім зграбно – з точки зору здорової людини – розказаному віршику чи виконаній пісні… Адже не раз стикалися із тим, що наших вихованців вкрай неохоче залучають до участі в святкових заходах, намагаються цього уникати, бо вони не такі, які усі… По поверненні додому руки в мене зовсім опустилися бо я не бачила перед собою, перед нами жодної перспективи.
– Як ви змогли вийти з цього стану? Де віднайшли сили?
– У серпні зібрала наших матусь з керівного складу і питаю: що будемо робити? Вони почали мене переконувати, що треба продовжувати, треба старатися. А наступного дня прийшла в організацію і зустріла одного з наших вихованців. Аж зі сльозами на очах розповідає, як він шукав нас, запитував, де «Берег надії», бо тут постійно зачинено… Мене це вразило до глибини душі, я зрозуміла, що просто не маю права їх покинути.
Взагалі ж, коли стає важко, іду в гості до художника-майстра Анатолія Бойка, майстерня-музей якого знаходиться у тому ж приміщення, що й наша організація. Він для мене приклад людини, яка не дозволяє життєвим обставинам себе зламати: хоч і сам має інвалідність, та дивує не лише місто, а й всю країну своїми надзвичайними мистецькими виробами. Коли з ним побалакаю – аж хочеться працювати. Каже: «Мусиш чинити як я: якщо не відчиняють двері, в які ти стукаєш, лізь у вікно». А я, власне кажучи, й не маю куди діватися: раз взялася за цю справу, мушу продовжувати. Відступати я не звикла, це точно. Та й хіба покинеш цих дітей, коли вони приходять – і кажуть: «Ми вас так любимо!».
– Чи не почуваєтеся ви забутими тепер, коли практично уся допомога,у тому числі і фінансова, небайдужих громадян спрямована на допомогу війську? Адже такі організації, як ваша, теж потребують підтримки…
– Таке відчуття справді є, хоча ми й розуміємо, що наші потреби і справді виглядають, так би мовити, не на часі. Не скажу, що нам не траплялися добрі люди. Я колишня військова, і з часів служби в мене лишилося багато друзів. Дехто з них зі щирою душею підтримують нашу організацію, по мірі можливостей. Допомагають нам і священики, приміром, єпископ Володимир-Волинський і Ковельський Володимир вторік організував для нас екскурсію до Почаєва. Але фінансову скруту відчуваємо, і з приходом холодів вона лишень посилюється. Поки що маємо ще якусь дещицю коштів, бо здаємо батьківські внески, взимку ходили колядувати і непогану суму грошей назбирали. Але ці заощадження закінчуються, а рахунок за опалення приміщення нам традиційно виставляють великий. Тепер ще й тариф підвищився, тому не знаю навіть, як житимемо далі. Якщо не знайдеться людини, яка суттєво нас підтримає, чи не знайдемо вихід з цього становища, то, можливо, доведеться розпустити організацію… Зверталися до міської влади, адже приміщення займаємо комунальне, щоб звільнили нас від сплати. Але отримали відмову – кажуть, немає такої підстави. Хоча в луцькій організації «Джерело життя» нам розповіли, що рішенням міської ради їм скасували не лише орендну, а й комунальну плату за приміщення.
– Якби з’явилися ресурси і можливості, що насамперед ви хотіли б змінити?
– Найперша наша потреба – приміщення. Хочеться, що було дешевше, більш просторе. Але є потреба і в людях, волонтерах, які б допомагали. Ми, звісно, стараємося, все, що можемо, робимо. Але хотілося б, щоб прийшла молодь – зі свіжими ідеями й силами. Принаймні, щоб допомагали з організацією свят, написанням сценаріїв для наших вихованців. Батьків до цього залучати не дуже вдається – у кожного свої справи вдома, господарство, брак часу. Та й не всім це до снаги – до таких дітей потрібен особливий підхід. Я бачу, що це моє, а декому важко. Бо треба і зацікавити, і дисципліну тримати.
– Ви така класна! Ми вас так любим! – з притаманною їм безпосередністю зізнаються вихованці «Берега надії» берегині організації Світлані Янущиц. Мами-співзасновниці кажуть: певно, у неї з ними якийсь особливий зв’язок. «Мабуть, я трохи схожа на них, така ж блаженна», – усміхається сама Світлана Федорівна. Але, кажуть, саме такі люди і здатні змінювати світ.
Віталіна ЛІТВІНОВА
Ви можете надати фінансову підтримку громадській організації «Берег надії», переказавши кошти за такими реквізитами: р/р 26002300324312; ВАТ «Державний ощадбанк України» ТВБВ №10002-097 Волинське обласне управління МФО 0303398 код ЕДРПОУ 37602397
