28-річна Яна Конопська, яка мешкає неподалік Нововолинська, з дитинства хворіє на гніздову алопецію. Дівчина розповіла про свій шлях прийняття себе та як це – жити без волосся. Яна називає себе «хамелеоном», адже в неї є багато перук, які вона змінює під настрій.

Гніздова алопеція – аутоімунне захворювання, при якому імунітет людини атакує волосяні фолікули, вважаючи їх чужими сполуками, не даючи формуватися та створювати волосяний покрив.

В той час, коли дівчата так багато уваги приділяють своєму волоссю, Яна навчилася знаходити особливості своєї жіночності в іншому. Довгий час про її хворобу знали лише близькі. Але в один момент вона вирішила розповісти усім про свій стан. Саме тоді, як розповідає дівчина, її життя змінилося. Полюбити себе, не зважаючи ні на що, – на це вона витратила 21 рік. І з кожним наступним днем, любить та приймає себе такою, яка є.

«Оминала дзеркала, замальовувала себе фломастером на сімейних фотографіях»

— Як ти дізналася про свою хворобу?

Це трапилося, коли я була в першому класі. Одного разу, коли мама мене розчісувала, то помітила, що лінія росту волосся над вухами вище, чим має бути. Тоді на це не звернули особливої уваги. А вже через 2 місяці в мене почалося інтенсивніше випадіння волосся. Спочатку голі ділянки утворювалися на потилиці, а потім і по всій голові.

— Куди з батьками звернулися за допомогою?

Ні в якій лікарні Волинської області мені не змогли поставити діагноз. Зробили це у Польщі. На той момент я була в 4-му класі. Мама ще з мого дитинства постійно була на заробітках. Гроші, які заробляла, йшли на лікування. Ми жили бідно, не могли нічого собі дозволити. Батько пішов від нас, ще коли була маленькою, тому мама тягнула все на собі.

— Що відчувала маленька дівчинка, живучи з такою хворобою?

Оминала дзеркала, замальовувала себе фломастером на сімейних фотографіях. І взагалі, навіть не згадаю, як виглядала з 1-го по 4-й клас. Мені було неприємно дивитися в дзеркало.

Я дуже рідко ходила в школу в початкових класах, адже постійно була на лікуванні. Носила завжди хустку й, будучи дитиною, чомусь не придавала особливого значення питанню “навіщо це”. Батьки налаштовували на тверде й беземоційне “так треба”, тому жалілася рідко, адже особливої підтримки не було. Я завжди вдивлялася в голови оточуючих, чи немає, часом, у когось з них такої ж проблеми. Шукала собі подібних.

«Оскільки волосся хаотично то випадало, то виростало в різних ділянках голови, у дитинстві мене постійно голили налисо»

— Як тебе сприймали інші діти?

Іншим дітям було цікаво, що ж у мене там під хусткою, адже я завжди її носила. Вчилася в різних школах, і ставлення було різне. Одні однокласники не задавали незручних запитань. Я вільно ходила до школи у хустині і мене ніколи ніхто не питав “чому?”. В іншій школі – все кардинально навпаки. Бувало, що хлопці “перестрівали” мене по дорозі та знущалися. Часто кидали камінням та намагалися зняти з мене хустину, інколи зривали з волоссям.

Мої подруги знали про хворобу, тому ставилися з розумінням й не задавали зайвих питань.

Серед близького оточення ніхто не вважав мене ні хворою, ні особливою. Вдома ставилися, як і до інших членів сім’ї. Мене не жаліли.

— Волосся випадало постійно?

Вже в юнацькому віці волосся випадало рідше, але в якій ділянці голови та в якій кількості воно випаде – залишалося лотереєю. Деякий час більш-менше волосся заростало. Навчилася робити укладки: зачесувала волосся так, що цього не було помітно. Але потрапити під дощ було для мене катастрофою. Проблеми також виникали з волоссям, яке відростає. Воно було набагато коротше, закручувалося в різні сторони – це було кумедно.

— Коли ти вирішила носити перуку?

У 2018 році купила першу перуку, з натурального волосся. Люди питали, де я наростила волосся та звертали увагу на новий колір. Було гарно, але незручно, особливо влітку. Я почувала себе, ніби в шапці. Іноді накладне волосся натирало голову до крові. А з часом дороговартісний аксесуар зносився. Потрібно було купувати нову перуку.

А який ритуал у мене був зранку… В той час, коли усі встають з ліжка та спокійно йдуть вмиватися, чистити зуби, я спочатку одягала перуку. Бо спати в ній не можна. Процес “накладання” волосся займав багато часу.

«В один момент, дивлячись на себе в дзеркало, не відчула бажання одягати шапку чи перуку, навпаки – почувалася природньо»

— Коли ти наважилася розповісти всім про свою хворобу?

Я захворіла коронавірусом і в мене почало лізти волосся. Тоді спіймала депресію, не хотіла нікуди виходити з дому. А після того, як захворіла вдруге, то в мене ще й пів брови відвалилося. Плакала цілими днями.

Стереотипи, типу: “коса – жіноча краса” або постійні наголоси, що жінка має бути з довгим волоссям чи просто з волоссям приводили мене до депресії… Я себе не любила і не розуміла, як мене може хтось любити…

Тоді я сіла й почала шукати в інтернеті ліки (на які не натрапила за все життя). Довгі безрезультатні пошуки медикаментів привели мене впритул до моєї проблеми й очевидного розуміння, що мене це не влаштовує.

Прийняття себе поєдналося з бажанням розказати світу про моє життя з хворобою.

Я завжди вдавала, що все добре. Ховала свої голі ділянки голови й на будь-які співчуття та поради реагувала пасивно-агресивним “мене все влаштовує”. І от настав час, коли залишилася наодинці зі своєю болячкою: ні мами, ні чоловіка тоді поряд не було.

Багато плакала на шляху до усвідомлення: спочатку, що мене це дійсно не влаштовує, і вже виходячи з цього – до прийняття себе справжньою – дівчиною з діагнозом «гніздова алопеція». Допомогли мені в цьому дівчата з такою ж хворобою, які змогли полюбити себе та знайти гармонію.

Я поголилася налисо і в один момент, дивлячись на себе в дзеркало, не відчула бажання одягати шапку чи перуку, навпаки – почувалася природньо.

Вирішила опублікувати пости з фотографіями 1-го листопада. Це було для мене символічно, місяць опалого листя, як і мого волосся.

— Як сприйняла бажання поділитися так детально життям у соцмережі твоя сім’я?

Підтримку від чоловіка не отримала. Він боявся осуду публікою мене справжньої. Коли я вже написала 4 пости про своє життя, починаючи з дитинства і до сьогодні, аби опублікувати їх в інстаграмі, домовилася за фотосесію, він всіма силами відмовляв мене це робити. Проте йому не вдалося.

— Яка була реакція оточуючих на твоє зізнання?

Пости швидко розлетілися по всіх знайомих. Дехто, не читаючи пост, зразу телефонував й питав, чи в мене рак. Моє фото з поголеною головою викликало в усіх шок. Усі запитували: навіщо я вирішила всім розповісти. Для мене це був непростий крок. Я втомилася ховати свою проблему й пояснювати кожному окремо: що зі мною.

— Ти вирішила ходити без перуки?

Ні, мені холодно, страшенно мерзну. На людях і в холодні пори року одягаю перуки. У мене їх декілька, в кожній почуваю себе інакше. Всі люблю і змінюю постійно. На роботу вдягаю з коротким волосся, на святкові заходи з довгим, в інших випадках – за настроєм.

«Якщо обирати, то краще бути без волосся, а не вживати препарати, які шкодять тілу»

— Ця хвороба невиліковна?

Якщо почати лікування на ранніх стадіях, то можна зупинити інтенсивний розвиток хвороби. Є шанси, що волосся заросте повністю, та завжди є вірогідність рецидиву. Ця хвороба пов’язана в першу чергу з психікою і працювати, при виникненні перших симптомів, потрібно з психологом. У дитинстві ні я, ні мої батьки, цього не розуміли.

Я особисто ходила до декількох психологів і залишала їх одразу, чуючи фразу “полюби себе”. Для мене це було тяжким і тернистим шляхом, до якого йшла роками, тому чути це з легкістю, як настанову від інших, мені було важко.

— З моменту виявлення хвороби до сьогодні, як проходило твоє лікування?

Пройти довелося багато різних процедур, деякі з них були складні та болючі, такі, наприклад, як токова та голкова терапії. Стан здоров’я покращився, коли ми з сім’єю переїхали жити за кордон, тоді і перестали лікуватися, щоб і фізично і морально відпочити. Зміна обстановки пішла на користь.

— Чим ти лікуєшся зараз?

У мене є вибір: пити гормональні препарати, з якими я набираю вагу, але волосся з їхньою допомогою частково відростає, або не приймати нічого взагалі. Якщо не лікуюся, то в одному місці росте, в іншому – випадає, і так постійно.

Але я обираю варіант, коли краще бути без волосся та без шкоди для тіла.

— Які ти поради можеш дати дівчатам з такою ж хворобою, як у тебе?

Не займайтеся самолікуванням. Я перепробувала тисячі методів і найкраще допомогли тільки ті, які порадив ендокринолог. Розбирайтеся з психосоматичною частиною вашої хвороби, зверніться до психолога.

— Що ти відчуваєш зараз?

Взяла за правило для себе одне – якщо не можливо змінити ситуацію, то потрібно змінити точку зору. І це не лише про мою алопецію, а про все. Навіщо себе мучити, якщо не можна щось змінити? Простіше і розумніше відпустити або прийняти.

Шукаю плюси своєї хвороби. Можна змінювати образи та бути різною. Впевнена, що маючи своє волосся, я про це навіть не замислювалася б. І ще одне правило – не важливо, що про тебе думають інші, а важливо, що ти думаєш про себе.