Важкохворій одномісячній дівчинці з Володимирського району потрібна термінова допомога на лікування

Одномісячній дівчинці з Володимирського району необхідна термінова допомога на лікування, в Мілани Палюх діагностували спінальну м’язову атрофію. Цю тяжку генетичну хворобу лікують лише в США і для цього потрібні значні кошти, яких родина немає, тож змушена звертатися за допомогою до небайдужих.

Із проханням до небайдужих відгукнутися на біду, яка прийшла в сім’ю, до БУГу звернулася мама немовля Тетяна Войтюк.

За її словами, в донечки відразу після народження виявили тяжке спадкове генетично-детерміноване захворювання — спінальну м’язову атрофію. Повністю вилікувати недугу можуть лише в Америці. Однак для цього потрібна “космічна” для сім’ї сума – понад мільйон доларів. І чим швидше вони зберуть ці кошти, тим раніше зможуть виїхати в США і розпочати лікування. Адже воно є найбільш ефективним для тих дітей, у яких симптоми хвороби ще не почали проявлятися. 

“Збираємо кошти, щоб виїхати за кордон для лікування донечки. Ми вже говорили з благодійним фондом й наразі чекаємо від нього відповіді, чи зможе він нам допомогти. Без допомоги фонду ніяк. Саме він шукає лікарню, яка й надаватиме нам усю медичну допомогу. Але нам порадили не гаяти часу, а негайно розпочати збір коштів. Бо час нашого виїзду на лікування залежить від того, коли ми зберемо необхідну суму. На збір ми маємо близько пів року. Дуже важливо почати лікування чим раніше. Адже потім можуть проявлятися симптоми хвороби й лікування вже буде не таким ефективним, а значно довшим і важчим”, – розповіла Тетяна Войтюк.

Зауважимо, нові ліки від спінальної мʼязової атрофії — Золгенсма у світі зʼявилися лише у 2019 році. Це інноваційний препарат, який змінює генетичну причину виникнення СМА, фактично лагодячи ген, який відповідає за появу захворювання. Вартість препарату становить 2,5 мільйони доларів, і це найдорожчий укол в історії людства. Укол Золгенсма часто називають рятівним. Та лікування є найбільш ефективним для тих дітей, у яких симптоми СМА ще не почали проявлятися. 

Саме цей укол сподівається отримати сім’я малесенької Міланки. Адже він для неї — єдиний шанс на повноцінне і здорове життя. Однак самостійно зібрати таку величезну суму батьки дівчинки не можуть, тому звертаються за допомогою до усіх небайдужих.

Допомогти одномісячній Міланці можна, переказавши кошти на карту:

• 5457 0822 9518 7996 – Тетяна Войтюк (мама дівчинки)
• 5167 8032 3280 6112 – Олександр Палюх (тато дівчинки)